先日、難病カフェに参加させていただきました。
20名ほどの会で、さまざまな難病を抱える方やご家族が集まっておられました。
IgG4関連疾患、シェーグレン症候群、クローン病、ベーチェット病、骨形成不全症、多発性硬化症 など、初めて耳にする病名も多くありました。
ただ、病名や症状は違っても、話の中には共通する現実がありました。
目次
難病による生活の変化と制度の課題
「病名がわかるまで何年もかかった」
「医師によって難病として認めてもらえず、受給者証が使えなかった」
「症状は進んでいるのに、制度につながれない」
こうした声がありました。
難病は、症状そのものの痛みや負担がある一方で、診断がつくまでに長い時間がかかることもあります。
しかし、診断や認定がなければ制度の対象にならず、医療費助成や支援につながれない現実があります。
病気そのものの影響に加えて、「制度との距離」が生活に大きな影響を与えていると感じました。
また、病院も複数の診療科を回らなければならないことが多く、身体的にも精神的にも負担が大きいという話もありました。
さらに、セカンドオピニオンについても、実際には医師側が良い反応を示さないこともあり、選択しづらいという声も出ていました。
痛みと症状の波が生む外出への不安
「いつ痛みが強くなるかわからない」
「外出先で動けなくなるかもしれない」
こうした不安から、外に出ること自体が怖くなるという話もありました。
痛みは常に一定ではなく、日によって強さが変わることもあります。
そのため、外出中に症状が悪化するかもしれないという予測できない不安が、行動そのものを制限してしまいます。
また、薬によって症状が落ち着き、「痛くない日」が出てきたことで、別の不安が生まれるという声もありました。
以前は常に痛みがある状態が当たり前だったため、その状態に慣れていた面もあります。
しかし楽な日を経験したことで、
「また常に痛みが続く状態に戻るかもしれない」
「症状が強くなるかもしれない」
という恐怖が生まれる。
改善が必ずしも安心につながるわけではなく、症状の波とともに不安も続いていく現実がありました。
見た目だけでは分からない多様な状況
ヘルプマークを持っていても席を譲ってもらえないことがある一方で、車椅子を利用されている方もおられました。
難病は一括りにできず、
- 外見では分かりにくい症状を抱える方
- 車椅子など身体的支援が必要な方
- 症状に波がある方
など、状況はさまざまです。
同じ病名であっても生活への影響は異なり、困りごとも一人ひとり違っていました。
周囲に伝えにくい現実と生活の工夫
「職場に言いにくい」
「友達との外食では普通に食べるが、家ではかなり気をつけている」
こうした声もありました。
周囲に理解されにくいことや、気を遣わせたくない思いから、無理をして日常を“普通に見せる”場面もあります。
また、
「180度生活が変わった」
という言葉も印象的でした。
病気は完全に治るものではなく、薬でコントロールしながら付き合っていくものでもあり、将来への不安を抱えながらの日常が続いていきます。
さらに、さまざまな症状や別の病気が重なりながら生活しているという話もありました。
同じ経験の人と出会える安心感
その一方で、
「同じ病気の人と会えて心強い」
という声もありました。
同じ経験をしているからこそ分かり合えることがあり、言葉にしなくても伝わる安心感があります。
医療や制度だけでは補えない部分を、こうした場が支えているのだと感じました。
また、本人だけでなく、支える家族の負担や不安も大きいという話もありました。
まとめ｜難病は複数の不安や課題と共にある
難病は、病気そのものの影響だけでなく、
- 痛みや症状の変化
- 制度との距離
- 生活の制限
- 将来への不安
- 孤独感
といった複数の要素が重なり合いながら生活に影響しています。
同じ病気でも症状や困りごとは一人ひとり違い、その悩みも多岐にわたります。
だからこそ、それぞれの困りごとを共有しながら、助け合い、共に歩んでいけるつながりの大切さを改めて感じました。
今回の難病カフェは、「病気」だけではなく、その人の生活や不安、日常そのものに触れる時間でした。
